zurück Zeitschrift medizinischegenetik: Seltene Erkrankungen
Themenschwerpunkt: Seltene Erkrankungen

Seltene Erkrankungen im Kontext gesundheitspolitischer Diskussion

Implikationen neuer Technologien, gesetzlicher Regelungen und Patienten-Engagement

Themenschwerpunkt
medizinischegenetik 1 -2003
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Seltene Erkrankungen sind - so das Fazit dieses Themenschwerpunktes - in der Summe keine vernachlässigten Erkrankungen mehr, denn in den letzten Jahren setzte eine rasante Entwicklung ein, die dazu führte, dass seltene Erkrankungen in den Mittelpunkt des wissenschaftlichen und wirtschaftlichen Interesses gerückt sind. So hat beispielsweise die Europäische Kommission die seit langem erwartete Orphan Drug-Verordnung (2000) verabschiedet und damit auch in Europa die geeigneten Rahmenbedingungen für Forschung und Entwicklung von Arzneimitteln für seltene Krankheiten geschaffen - und die bisherige Reaktion ist beachtlich. Bis März 2002 wurden insgesamt 165 Anträge gestellt, 100 Gutachten wurden von der Europäischen Kommission befürwortet und bis 2001 insgesamt fünf innovative Produkte zugelassen. Erfolgreiche Fundraising-Aktivitäten von nationalen / europäischen Patientenselbsthilfevereinigungen schufen in den letzten Jahren eine breite finanzielle Basis zur Etablierung von Orphan Diseases-Netzwerken. Durch europäische und nationale staatliche Förderungmaßnahmen werden gegenwärtig Wissenschaftler bei der Suche nach den Ursachen seltener Erkrankungen und therapeutischen Ansätzen unterstützt. In Deutschland wird in diesem Sommer entschieden, welche Projekte im Rahmen des "Netzwerks seltener Erkrankungen" zur Förderung vorgesehen werden. Es bleibt spannend und abzuwarten, wer mit wem zu welchen Zwecken Koalitionen und Kooperationen eingeht. Neue Hintergrundinformationen zum Thema seltene Erkrankungen, ein breites Spektrum an unterschiedlichen Meinungen von Industrievertretern, Wissenschaftler und Selbsthilfegruppensprechern sowie fundierte Kenntnisse zu berufsrechtlichen, juristischen und humangenetischen Fragestellungen liefert der vorliegende Themenband.

(Christine Scholz)

Inhalt

Seltene Erkrankungen - eine komplexe Herausforderung
Klaus Zerres, Christine Scholz (pdf-file 39KB)

Europäische Initiativen zu Orphan Diseases and Orphan Drugs: Erste Ergebnisse
Peter Liese (pdf-file 90KB)

eHealth bei seltenen Krankheiten - Märkte, Anbieter und neue Entwicklungen
Wolf G. Kroner (pdf-file 133,5KB)

Gesundheitsforschung - Forschung für den Menschen: Einrichtung von Netzwerken zu seltenen Erkrankungen
Birgit Wetterauer (pdf-file 91KB)

Orphan Diseases - Orphan Drugs: Waisenkinder der Medizin
Claudia Wiesmann (pdf-file 93KB)

Patentierung / Orphan Drug-Gesetzgebung: Anreize für die Erforschung seltener Erkrankungen - Wünsche an den Gesetzgeber
Dieter Laudien (pdf-file 83,5KB)

Probleme des Einsatzes neuer Technologien für das Screening auf genetische Erkrankungen
Wolfram Henn (pdf-file 89,5KB)

Humangenetik - eine Analyse der Regulationsprozesse im Gesundheits- und Biomedizinsektor
Stefan Winter (pdf-file 138,5KB)

Ärztliches Berufsrecht und neue Entwicklungen auf dem Gebiet der Genetik: Wie kann der wissenschaftliche Fortschritt verantwortungsvoll implementiert werden?
Robert Schäfer (pdf-file 93KB)

Der mündige Patient - Patienten als kompetente Partner für die moderne Medizin
Dieter Hart (pdf-file 104KB)

Fortschritte und Probleme im Umgang mit seltenen Erkrankungen am Beispiel Mukoviszidose
Andreas Reimann, Stephan Kruip (pdf-file 462KB)

Die Möglichkeiten von Selbsthilfegruppen bei der Erarbeitung von Richtlinien für die genetische Diagnostik
Stefan Engel, Christine Lohkamp (pdf-file 91KB)

Kooperation von Patienten, Wissenschaftlern und forschenden Arzneimittelherstellern im Dienste des Klinefelter-Syndroms
Andreas Litty (pdf-file 47KB)